Hintergrund: Bronchiektasen mit anderen Ursachen als Mukoviszidose (Non-CF-BE) stellen in Entwicklungsländern nach wie vor ein Problem dar. Daher ist es wichtig, diese Krankheit zu untersuchen und zu beurteilen.Ziele: Diese prospektive Studie verfolgte die Ziele, die gesundheitsbezogene Lebensqualität (gLQ) bei Kindern mit Non-CF-BE zu untersuchen und die gLQ-assoziierten Risikofaktoren zu beurteilen.Methoden: 42 Personen mit Non-CF-BE im Alter von 9 bis 18 Jahren wurden in die Studie aufgenommen. Alle teilnehmenden Patienten füllten die folgenden Fragebögen aus: den allgemeinen Short-Form-36 (SF-36), die Skala für erkrankungsspezifische LQ des St. George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) sowie einen Fragebogen zum sozioökonomischen Status (SES). Das Ausmaß und die Schwere von Anomalien in der Computertomographie (CT) wurden mit dem modifizierten Bhalla-Scoring-System beurteilt. Weiterhin wurden Zusammenhänge zwischen den gLQ-Fragebögen und demographischen Variablen, Lungenfunktionstests, Scores in der hochauflösenden CT sowie dem SES untersucht.Ergebnisse: Zwischen den SF-36- und SGRQ-Subskalen bestanden durchgängig negative Korrelationen (zwischen der zusammenfassenden körperlichen Komponente des SF-36 und dem SGRQ-Symptom-Score (r = -0,466; p = 0,001), dem SGRQ-Aktivitäts-Score (r = -0,666; p = 0,000) und dem SGRQ-Impact-Score (r = -0,667; p = 0,000) sowie zwischen der zusammenfassenden mentale Komponente des SF-36 und dem SGRQ-Symptom-Score (r = -0,396; p = 0,005), dem SGRQ-Aktivitäts-Score (r = -0,533; p = 0,000) und dem SGRQ-Impact-Score (r = -0,512; p = 0,000)). Der SGRQ-Symptom-Score korrelierte negativ mit der Dauer der regelmäßigen Nachbeobachtung (r = -0,3; p = 0,04). Zwischen dem SGRQ-Symptom-Score und niedrigen Werten in Lungenfunktionstests bestand eine positive Korrelation (r = -0,417; p = 0,003), ebenso zwischen dem SGRQ-Symptom-Score und häufigem Antibiotikabedarf (r = 0,303; p = 0,035).Schlussfolgerungen: Eine frühzeitige Diagnosestellung und regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind wichtig für die Steigerung der LQ von Kindern mit Non-CF-BE. Erwartungsgemäß korrelierten die Schwere und Häufigkeit der Symptome negativ mit der Lungenfunktion und LQ-Scores. Für das Monitoring der LQ von Kindern mit Non-CF-BE sollte ein erkrankungsspezifischer Fragebogen entwickelt werden.Übersetzung aus Respiration 2014;88:46-51 (DOI: 10.1159/000360297)

Originalartikel:

Yasemin Gokdemira Ameer Hamzahb Ela Erdema Cagatay Cimsitc Refika Ersua Fazilet Karakoca Bulent Karadaga

aDivision of Pediatric Pulmonology, Marmara University, School of Medicine, Istanbul, Türkei; bDivision of Pediatrics, Marmara University, School of Medicine, Istanbul, Türkei; cDivision of Radiology, Marmara University, School of Medicine, Istanbul, Türkei

Bei der Betreuung von Patienten mit chronischen Erkrankungen muss neben objektivierbaren Laborwerten und physiologischen Parametern immer auch die Auswirkung der Erkrankung auf die Lebensqualität im Blick behalten werden. Ein guter Arzt wird diese bei jedem Kontakt mit erfassen und bei seinen therapeutischen Entscheidungen berücksichtigen, auch ohne dass dafür formale Score-Systeme (Health-Related Qualitiy-of-Life Scores; HRQOL) notwendig sind. Für die Bearbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen sind diese jedoch unverzichtbar. Wir unterscheiden krankheitsunabhängige HRQOL-Systeme, wie das in der hier kommentierten Arbeit verwendete Medical-Outcomes Study Short-Form-36 (SF-36) - bei dem mittels eines Fragebogens 36 Items zu Organfunktionen, Einschränkungen, Schmerzen, allgemeinem Gesundheitsstatus, Sozialleben, emotionalen und mentalen Problemen abgefragt werden -, von krankheitsspezifischen Scores wie dem zum Vergleich evaluierten St. George's Respiratory Questionnaire (SGRQ), der ursprünglich für die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung entwickelt wurde, sich aber auch für andere chronische Lungenerkrankungen eignet. Das Ausfüllen der Fragebögen nimmt nur wenig Zeit in Anspruch (jeweils 5-10 min) und kann auch von Kindern bewerkstelligt werden.

Für das in der hier vorgestellten Arbeit adressierte Krankheitsbild der nicht durch Mukoviszidose bedingten Bronchiektasie (Non-CF-BE) existiert bislang kein spezifisches HRQOL-System. Daher verwendeten die Autoren die oben genannten, vorhandenen SF-36- und SGRQ-Scores; zusätzlich erfassten sie den sozialen Status der Familien. Insgesamt wurden 42 Patienten mit Non-CF-BE im Alter von 9-18 Jahren evaluiert, von denen 26% eine primäre Ziliendyskinesie hatten (dies ist dem genetischen Hintergrund in der Türkei geschuldet); jeweils knapp 20% wiesen einen Immundefekt oder eine postinfektiöse Bronchiektasie auf; bei 33% konnte die Ursache nicht geklärt werden. Die Fragebögen wurden von den Patienten selbst ausgefüllt.

Beide Score-Systeme korrelierten gut miteinander, insbesondere hinsichtlich der Subitems. Bei den SGRQ-Scores korrelierten die symptombezogenen Items gut mit den Lungenfunktionswerten (FVC und FEV1) und mit der Häufigkeit antibiotischer Therapien - was nicht überrascht -, jedoch kaum mit den Befunden der hochauflösenden Computertomographie. Bei Kindern mit niedrigem sozialem Status wurde die Diagnose generell später gestellt; regelmäßige Ambulanzbesuche waren mit besseren Scores assoziiert.

Die Autoren selbst merkten kritisch an, dass die verwendeten Score-Systeme bislang nicht für Kinder validiert sind und dass der SGRQ nicht spezifisch für Patienten mit Bronchiektasie ist.

Die Studie von Gokdemir et al. zeigt, dass bei Kindern mit chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen die mit der Erkrankung assoziierten Einschränkungen der Lebensqualität mit relativ geringem Zeitaufwand erfasst werden können. Diese Informationen können dem behandelnden Arzt, ergänzend zur Anamnese, bei der Patientenführung helfen. Allerdings müssen die verwendeten Scores noch besser evaluiert und validiert werden.

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