Die Entwicklung des Dermatology Life Quality Index (DLQI) Fragebogens erleichterte die Durchführung zahlreicher Studien zu den Auswirkungen von Hautkrankheiten auf die Lebensqualität (quality of life, QoL) der Patienten. Viele nationale und internationale Leitlinien empfehlen die Erfassung der Lebensqualität in der Dermatologie und einige enthalten detaillierte Empfehlungen zu den Behandlungszielen und Änderungen von Behandlungsansätzen entsprechend den DLQI-Score-Gruppen und dem geringsten klinisch relevanten Unterschied. Die Methoden zur Entwicklung und Validierung von QoL-Instrumenten werden kontinuierlich strenger. Initiativen zur Auswahl von Core Outcome Sets für Hautkrankheiten sind auf klinische Studien ausgerichtet, können aber auch für Kliniker hilfreich sein. Die Verwendung von QoL-Daten in der klinischen Praxis ist mit verschiedenen Vorteilen verbunden, doch liegen derzeit nur sehr begrenzte Erfahrungen damit vor. Die Erfassung der Lebensqualität in der Dermatologie entwickelt sich rasant und verlagert sich allmählich von der Theorie in die Praxis.

Seit vielen Jahren wissen Mediziner und Wissenschaftler, wie sich Hautkrankheiten auf die verschiedenen Aspekte des Lebens von Patienten auswirken und wie sich mit einer erfolgreichen Behandlung die Lebensqualität (quality of life, QoL) der Patienten verbessern lässt. Dahl und Comaish [1] stuften 1972 eine Psoriasisbehandlung als «gut» ein, wenn sie das Ausmaß der Läsionen oder der Schuppung verringerte und so zu einer deutlichen Verbesserung des Sozial- oder Arbeitslebens des Patienten führte. Die Entwicklung des Dermatology Life Quality Index (DLQI) Fragebogens durch Finlay und Khan [2] im Jahr 1994 erleichterte die Durchführung zahlreicher Studien zu den Auswirkungen von Hautkrankheiten auf die Lebensqualität der Patienten [3]. Rasch wurde dieses Maß in klinischen Studien parallel zur Bestimmung des klinischen Schweregrades verwendet, um die Wirksamkeit einer Behandlung zu beurteilen [4]. Der DLQI wurde in verschiedene Sprachen übersetzt und es wurden zahlreiche andere dermatologie- und krankheitsspezifische QoL-Instrumente entwickelt. Die Einbeziehung der Lebensqualität ermöglicht es im Zeitalter der Präzisionsmedizin, gezielt eine neue Dimension, nämlich die persönlichen Probleme und Bedürfnisse eines Patienten, in den Blick zu nehmen. Auf dem Gebiet der QoL-Studien wurden große Fortschritte gemacht, was sich auch darin zeigt, dass zahlreiche validierte Instrumente eingeführt wurden, die messen, was man bis dahin nur gespürt hat [5]. Neue und wachsende Wissenschaftsbereiche stellen meist ein kreatives Umfeld für die Bildung einer neuen Terminologie dar. So schlug Finlay 2017 das neue Wort «Quimp» vor, das das Konzept der QoL-Beeinträchtigung («QoL impairment») beinhaltet [6]. Hauptziel war es, die Berücksichtigung der Lebensqualität in der klinischen Praxis zu erleichtern. Außerdem könnte das Thema an Bedeutung gewinnen, wenn es einen einzelnen Begriff gibt. Die Task Force on QoL and Patient-Oriented Outcomes der European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) empfiehlt den Begriff «Quimp» zur routinemäßigen Verwendung in Klinik und Wissenschaft [7].

Zwar gibt es viele verschiedene QoL-Instrumente, die von einer einzigen Frage («Sind Sie der Ansicht, dass sich ihre Lebensqualität durch die Behandlung verbessert hat?») bis hin zu komplexen Instrumenten mit zahlreichen Items und Domänen sowie verschiedenen Scoring-Systemen reichen, doch ist keines dieser Instrumente ideal. Während einige Maße mittels rigoroser Methodik erstellt wurden, wurden andere Instrumente im Rahmen einer einzigen Studie entwickelt und ohne entsprechende Validierung verwendet. Am häufigsten wurde die Lebensqualität in der Dermatologie anhand generischer und/oder dermatologie- und krankheitsspezifischer Instrumente beurteilt [8]. Wissenschaftlern und Klinikern steht daher eine große Auswahl an Instrumenten zur Verfügung und verschiedene Parameter beeinflussen, welche davon eingesetzt werden. Patienten wie auch Dermatologen bevorzugen kurze Instrumente und entscheidend ist, dass die Beantwortung nur wenig Zeit in Anspruch nimmt. Ein weiterer wichtiger Parameter sind die Validierungsmerkmale der QoL-Instrumente. Derzeit werden sowohl einfache als auch hochentwickelte Validierungsmethoden verwendet [8]. Bei gut validierten Instrumenten ist die Chance größer, dass sie eine breite Anwendung finden. Einige Maße basieren auf einer Mischung aus ärztlicher Einschätzung, Literaturrecherche und Patientenangaben. Bei den gängigsten in der Dermatologie verwendeten Instrumenten beruht der Frageinhalt jedoch stets allein auf den tatsächlichen Erfahrungen des Patienten [9].

Das am weitesten verbreitete QoL-Instrument in der Dermatologie ist der DLQI. Dieser wird sowohl für den allgemeinen Gebrauch als auch bei den meisten einzelnen Hauterkrankungen verwendet [3, 10, 11]. Für Patienten mit Psoriasis, atopischer Dermatitis und Akne existieren zahlreiche krankheitsspezifische QoL-Instrumente. Wegen der unterschiedlichen Bewertungssysteme der QoL-Instrumente lassen sich die klinischen Studienergebnisse nur schwer vergleichen und interpretieren [12]. Die Tatsache, dass es so viele konkurrierende Instrumente gibt, erschwert nicht nur die Auswahl, sondern verringert auch die Interpretierbarkeit und den Nutzen der ermittelten Daten. Nach dem kürzlich veröffentlichten Vorschlag von Rzany [13], sollte die Anzahl der verwendeten QoL-Fragebögen auf 5 oder 6 reduziert werden und bevor ein neuer Fragebogen entwickelt wird, sollte der Bedarf an weiteren QoL-Instrumenten in der Dermatologie klar definiert werden. Für viele seltene Hauterkrankungen fehlen jedoch noch immer krankheitsspezifische QoL-Instrumente. Theoretisch könnten für jede Hauterkrankung krankheitsspezifische Instrumente entwickelt werden, doch würde dies zu einer verwirrenden Vielzahl an Maßen führen, die für Ärzte in der klinischen Praxis unpraktisch wäre. Die grundlegenden Aspekte des Lebens von Patienten mit Hautkrankheiten gleichen sich weitestgehend, weisen jedoch unterschiedliche Schwerpunkte auf. Dadurch steigt die Aussicht, dass ein einzelner Fragebogen entwickelt wird, der sich bei allen Hautkrankheiten einsetzen ließe - ein zentraler Gesichtspunkt für die praktische Anwendung der QoL-Messung im klinischen Alltag [9]. Die am häufigsten verwendeten generischen, dermatologie- und krankheitsspezifischen Instrumente sind in Tabelle 1 aufgeführt.

Table 1

HRQoL-Instrumente

HRQoL-Instrumente
HRQoL-Instrumente

Dermatologiespezifische Instrumente zur Messung der Lebensqualität werden meist innerhalb bestimmter Altersgrenzen validiert. Selbst der Family Dermatology Life Quality Index [14], den Angehörige von Erwachsenen und Kindern mit Hautkrankheiten jeden Alters ausfüllen können, ist auf die Beantwortung durch Erwachsene beschränkt [15]. Die QoL-Maße haben Altersgrenzen, weil sich das Leben von Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen stark unterscheidet. Der Childrenʼs Dermatology Life Quality Index (CDLQI) wurde 1995 entwickelt, um die Lebensqualität von Kindern ab 4 Jahren mit Hauterkrankungen zu beurteilen [16]. Es wurde ein Gruppierungssystem validiert, das die Interpretation der СDLQI-Scores ermöglichte [17]. Der CDLQI liegt in verschiedenen Sprachen vor und wurde in vielen Studien verwendet [18]. Er ist bisher das einzige dermatologiespezifische QoL-Instrument für diese Altersgruppe. Zwar wurden zwei dermatologiespezifische Instrumente für Jugendliche mit Hautkrankheiten entwickelt [19, 20], doch sind diese bislang noch nicht in anderen veröffentlichten Studien zur Anwendung gekommen. Für Kinder und ihre Eltern wurden verschiedene krankheitsspezifische Instrumente (überwiegend spezifisch für atopische Dermatitis) entwickelt. Zahlreiche nationale Leitlinien für Kinder mit unterschiedlichen Hauterkrankungen empfehlen, im Rahmen des Beurteilungsprozesses die gesundheitsbezogene Lebensqualität (health-related quality of Life, HRQoL) zu messen, und die gesundheitsbezogene Lebensqualität spielt auch in Schulungsprogrammen für Kinder mit chronischen Hauterkrankungen und ihre Eltern eine wichtige Rolle [21].

Ein großer Nachteil war, dass es keinen dermatologiespezifischen HRQoL-Fragebogen für Kinder unter 5 Jahren mit Hauterkrankungen gab, der ersatzweise hätte verwendet werden können. Dies hatte zur Folge, dass die HRQoL-Erfassung in dieser Altersgruppe übergangen oder versucht wurde, einen krankheitsspezifischen Ersatz-Fragebogen in nicht angemessener Weise als dermatologiespezifisches Maß zu nutzen oder man verwendete ein dermatologiespezifisches Ersatzinstrument für Kinder, die jünger waren als die Mindestaltersgrenze, für die dieser Fragebogen validiert worden war [21, 22]. Kürzlich wurde das dermatologiespezifische Ersatz-Instrument Infants' and Toddlers' Dermatology Quality of Life (InToDermQoL) für die jüngsten Patienten (von 0 bis 4 Jahre) mit Hauterkrankungen entwickelt und erstmals validiert [23]. Außerdem wurde das spezifische Modul für Epidermolysis bullosa des InToDermQoL-Fragebogens entwickelt [24]. Somit gibt es dermatologiespezifische QoL-Instrumente für alle Altersgruppen von Patienten mit Hauterkrankungen und ihre Angehörigen.

Corless et al. [25] identifizierten mehrere Probleme im Zusammenhang mit der interkulturellen Äquivalenz von QoL-Maßen: interkulturelle gegenüber internationaler konzeptueller Äquivalenz, kulturelle Hegemonie gegenüber kultureller Validität, kulturelle Äquivalenz gegenüber verbaler Äquivalenz, Ehrlichkeit gegenüber Angemessenheit, Privatsphäre gegenüber Offenlegung, Angemessenheit der Format- und Ressourcennutzung für die Übersetzung. Nijsten et al. [26] erörterten in ihrer Arbeit das Problem der interkulturellen Ungleichheit dermatologiespezifischer QoL-Instrumente. Auch wenn die Gesamt-QoL-Werte von Patienten aus verschiedenen Ländern gleich sind, können trotzdem signifikante Unterschiede zwischen den einzelnen QoL-Item-Scores bestehen [27]. In vergleichenden Studien zur Beeinträchtigung der Lebensqualität von Kindern mit atopischer Dermatitis fielen die Items mit den höchsten und den niedrigsten Scores über die Länder hinweg ähnlich, aber nicht identisch aus [28]. Unterschiede in den erfassten QoL-Daten zwischen erwachsenen stationär behandelten Patienten aus verschiedenen Ländern sind nicht nur durch interkulturelle Ungleichheit zu erklären, sondern auch durch Unterschiede in den klinischen Merkmalen der Patienten [29, 30]. Ein erfolgversprechender und innovativer Ansatz ist die Entwicklung neuer QoL-Instrumente durch internationale Expertengruppen wie im Falle des europäischen Projekts KIDSCREEN/DISABKIDS anstatt in einzelnen Ländern [31]. Beim InToDermQoL [23] wurden die Items gleichzeitig in allen teilnehmenden internationalen Zentren entwickelt und validiert, was dazu beigetragen hat, das Problem der interkulturellen Ungleichheit zu vermeiden.

Viele nationale und internationale Leitlinien empfehlen die Erfassung der Lebensqualität in der Dermatologie. In der Leitlinie des National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) zur Behandlung von Kindern mit atopischem Ekzem [32] wurde ein ganzheitlicher Ansatz für die Beurteilung des atopischen Ekzems bei Kindern vorgeschlagen, der den körperlichen Schweregrad des Ekzems und seine Auswirkungen auf die Lebensqualität berücksichtigt. Diese Beurteilung sollte als Orientierungshilfe für die Therapieentscheidungen verwendet werden, und es wurde darauf hingewiesen, dass kein direkter Zusammenhang zwischen der körperlichen Schwere des atopischen Ekzems und seinen Auswirkungen auf die Lebensqualität besteht. Eine Leitlinie für die Diagnose und Behandlung der Vitiligo [33] empfahl Klinikern, die Auswirkungen der Vitiligo auf die Psyche und die Lebensqualität des Patienten zu beurteilen und die Verbesserung der Lebensqualität als wichtigstes Zielkriterium in Therapiestudien anzusehen.

Die meisten detaillierten Empfehlungen zur Interpretation und Verwendung von QoL-Scores in der Dermatologie sind auf die Psoriasis ausgerichtet. Finlay [34] schlug 2005 ein Konzept zur Bestimmung des Psoriasis-Schweregrads vor, das QoL-Maße einschloss: «Die Zehnerregel für das Vorliegen einer schweren Psoriasis aus ärztlicher Sicht lautet: Vorliegen einer schweren Psoriasis = betroffene Körperoberfläche >10% oder PASI (Psoriasis Area and Severity Index) Score >10 oder DLQI-Score >10.»

Die Leitlinien der British Association of Dermatologists zur Behandlung der Psoriasis mit Biologika von 2017 enthalten folgende Kriterien für die Biologika-Therapie: «Eine Therapie mit Biologika sollte Psoriasis-Patienten angeboten werden, die eine systemische Therapie benötigen, wenn Methotrexat und Ciclosporin versagt haben, nicht vertragen werden oder kontraindiziert sind, und deren körperliche, psychische oder soziale Funktionsfähigkeit durch die Psoriasis stark beeinträchtigt ist (z.B. DLQI- oder Childrenʼs DLQI-Score >10 oder klinisch relevante Depressions- oder Angstsymptome)» [35]. Augustin et al. [36] zeigten jedoch, dass der Anteil der Patienten, die die europäischen Konsensuskriterien für mittelschwere bis schwere Psoriasis (PASI und DLQI >10) erfüllen, 14,0% betrug, wobei 45,3% der Patienten mindestens einen PASI-Score oder einen DLQI-Score >10 erreichten. Daher wird diskutiert, ob es sinnvoll ist, Patienten, deren gesundheitsbezogene Lebensqualität durch die Psoriasis stark beeinträchtigt ist, die jedoch weniger schwerwiegende klinische Symptome aufweisen, mit systemischen Therapien zu behandeln. Vor Kurzem wiesen Finlay und Sampogna [37] darauf hin, dass die Zehnerregel nicht absolut zu interpretieren ist und dass die DLQI-Scores das klinische Urteil nicht einschränken sollten, sondern dem Arzt als Unterstützung dienen sollten, um die für den einzelnen Patienten am besten geeignete Therapieentscheidung zu treffen.

Die genannten Leitlinien der British Association of Dermatologists für die Biologika-Therapie der Psoriasis von 2017 beinhalten auch Kriterien zur Überprüfung der Biologika-Therapie, die auf dem geringsten klinisch relevanten Unterschied des DLQI basieren: «Klinisch relevante Verbesserung der physischen, psychischen oder sozialen Funktionsfähigkeit (z.B. DLQI-Verbesserung um ≥4 Punkte)» [35]. Reich und Mrowietz [38] sprachen sich in ihrer Arbeit über die Behandlungsziele bei Psoriasis dafür aus, Patienten nach ausgewogener Diskussion auf eine andere Therapie umzustellen, wenn nach einem bestimmten Zeitraum keine mindestens 50%ige Senkung der Baseline-PASI-Werte und kein Rückgang des DLQI-Scores um mindestens 5 Punkte erreicht wurde. Gemäß dem europäischen Konsens von 19 europäischen Experten über die Behandlungsziele für mittelschwere bis schwere Psoriasis sollte eine Therapieumstellung erfolgen, wenn sich das therapeutische Ansprechen gemäß PASI-Score um mindestens 50% jedoch weniger als 75% verbessert hat und der DLQI-Score >5 beträgt; bei einem DLQI-Score ≤5 kann die Therapie dagegen fortgesetzt werden [39].

Nach den europäischen S3-Leitlinien zur systemischen Behandlung der Psoriasis [40] kann es in der täglichen Praxis hilfreich sein, eine zweite Gruppe von Behandlungszielen als «Mindestschwellen» festzulegen (d.h. eine zu erreichende Mindestwirksamkeit). Werden diese Ziele nicht erreicht, sollte die Behandlung als unwirksam angesehen und abgesetzt werden und es sollte eine Umstellung auf eine andere Therapieoption erfolgen. Ein PASI 50-Ansprechen und ein DLQI-Score <5 wurden als potenziell sinnvolles Mindestwirksamkeitsziel vorgeschlagen. Zudem sollten die Behandlungsziele während einer Langzeit-Erhaltungstherapie in angemessenen Zeitabständen (z.B. im Abstand von 8 Wochen) kontrolliert werden. In diesen europäischen S3-Leitlinien wurde - ausgehend von der DLQI-Gruppierung [41] - ein DLQI-Gesamt-Score von 0 oder 1 als Gesamtbehandlungsziel vorgeschlagen. Ein solcher Score deutet darauf hin, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität des Patienten nicht länger durch die Psoriasis beeinträchtigt ist. Es scheint eine Korrelation zwischen einer Verbesserung des PASI-Scores und einer Verbesserung des DLQI-Scores zu bestehen. Die Arzneimittel, die den stärksten PASI-Rückgang am Ende der Induktionstherapie bewirken, sind auch mit der größten DLQI-Reduktion verbunden. Zwar kann die vollständige Abheilung der Hautläsionen als eigentliches Behandlungsziel bei Psoriasis angesehen werden, doch wurde ein PASI 75-Ansprechen als praktisches und realistisches Behandlungsziel vorgeschlagen [40]. Torii et al. [42] wiesen in ihrer Studie zu Infliximab darauf hin, dass ein PASI 90-Ansprechen erforderlich ist, um das in den europäischen S3-Leitlinien festgelegte Behandlungsziel eines DLQI-Scores von 0 oder 1 (d.h. keine Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten) zu erreichen. Vor Kurzem zeigten Elewski et al. [43] in einer Studie zu Secukinumab, dass Psoriasis-Patienten mit einem PASI 90-Ansprechen stärkere HRQoL-Verbesserungen erzielen als Patienten mit einem PASI 75- bis PASI 89-Ansprechen und sie kamen zu dem Schluss, dass eine PASI-Verbesserung zwischen 90% und 100% ein relevantes Therapieziel bei mittelschwerer Psoriasis darstellt. Nach den Ergebnissen von Abrouk et al. [44] bestand ein statistisch signifikanter Unterschied in den DLQI-Scores zwischen Patienten mit PASI 75-Ansprechen und Patienten mit PASI 90-Ansprechen unter Adalimumab in Woche 24, jedoch nicht in Woche 12. Dagegen fand sich kein statistisch signifikanter Unterschied beim DLQI-Score zwischen Patienten unter Ustekinumab mit PASI 75 und Patienten mit PASI 90 in Woche 24. Das System zur Gruppierung der Deskriptoren des DLQI Scores und/oder des geringsten klinisch relevanten Unterschieds wurde auch in klinischen Studien zu anderen Hautkrankheiten als Psoriasis, wie chronische spontane Urtikaria, Rosacea und Hidradenitis suppurativa verwendet [45-47].

Der Vorschlag, die Zahl der verwendeten QoL-Fragebögen zu senken und die Durchführung zu standardisieren, kann Kliniker, Wissenschaftler, Gesundheitsorganisationen und die pharmazeutische Industrie verbinden. Die Tatsache, dass in klinischen Studien unterschiedliche Outcome-Maße verwendet werden, vor allem in ähnlichen Interventionen bei vergleichbaren Patientengruppen, schränkt die Interpretation, Vergleichbarkeit und klinische Anwendung der Studienergebnisse erheblich ein. Derzeit werden Core Outcome Sets entwickelt, um diese Einschränkung zu überwinden. Dabei handelt es sich um Gruppen von vereinbarten standardisierten Outcomes, die in allen klinischen Studien zu einer bestimmten Krankheit ermittelt und berichtet werden sollten. Die Core Outcome Set Initiative innerhalb der Cochrane Skin Group (CSG-COUSIN) unterstützt die Entwicklung von Core Outcomes in der Dermatologie [48]. Core Outcome Sets sind einvernehmlich vereinbarte Mindest-Outcome-Gruppen, die in einer bestimmten Situation zu beurteilen sind. Ihre Verwendung begrenzt die Verzerrung bei der Outcome-Berichterstattung, ermöglicht Vergleiche über Studien hinweg und stärkt die klinische Entscheidungsfindung. Ein erfolgreiches Beispiel ist die Verwendung von Core Outcome Sets in der Rheumatologie. Diese zeigt, dass Core Outcome Sets potenziell in der Lage sind, die Methodik klinischer Studien zu standardisieren und zu verbessern und so die Gesamtqualität der Evidenzbasis für die Entscheidungsfindung in der Gesundheitsversorgung zu verbessern [49].

Derzeit laufen Aktivitäten zur Entwicklung von Core Outcome Sets für Psoriasis, atopische Dermatitis, Vitiligo, Akne und andere Hautkrankheiten [50-53]. Mithilfe der Delphi-Methode wählen Expertengruppen Domänen aus, die in die Core Outcome Sets aufgenommen werden und in allen diesen Gruppen bestand Einvernehmen darüber, wie wichtig die Einbeziehung von QoL-Maßen ist. Beispielsweise sind die Mitglieder der HOME (Harmonize Core Outcome Measures for Atopic Ekzema/Dermatitis Clinical Trials)-Initiative übereingekommen, dass die Domäne «langfristige Kontrolle» neben Krankheitszeichen, Symptomen und Lebensqualität ein globales Patienteninstrument umfassen sollte [52]. Die Psoriasis-Gruppe wählte 6 von 20 ursprünglich vorgeschlagenen Core-Domänen aus: Hautmanifestationen, Psoriasis und Symptome der Psoriasis-Arthritis, Lebensqualität, Gesamtbeurteilung durch den Arzt, Gesamtbeurteilung durch den Patienten und Therapiezufriedenheit [53]. Doch obwohl die Bedeutung der QoL-Erfassung allgemein akzeptiert ist, war es bisweilen schwierig, das am besten geeignete Instrument auszuwählen. So kamen die Teilnehmer eines Treffens der HOME-Initiative beispielsweise zu dem Schluss, keine Empfehlung für ein Instrument für die Core Outcome Domäne «Lebensqualität» zu geben. Bereits existierende Instrumente wurden hinsichtlich der Augenscheinvalidität und Machbarkeit beurteilt und es wurden weitere Untersuchungen, die die Empfehlung eines Instruments erleichtern sollen, vereinbart [52]. Die Einbeziehung spezifischer QoL-Instrumente in die allgemein vereinbarten Core Outcome Sets wäre hilfreich und ein Schritt nach vorn. Wie erwähnt, wird jedoch keines der vorhandenen QoL-Instrumente als ideal angesehen: Es besteht die Gefahr, dass die Akteure, nachdem die Core Outcome Sets akzeptiert wurden, kein Interesse mehr haben, die Verfahren zur QoL-Erfassung weiterzuentwickeln und zu verbessern. Dadurch könnte die Forschungstätigkeit in diesem Bereich eingeschränkt werden.

Nicht alle wissenschaftlichen Studien zur Lebensqualität in der Dermatologie bezogen sich auf die klinische Praxis; trotzdem waren viele dieser Studien wichtig. Viele Hauterkrankungen beeinträchtigen das Leben der Patienten und haben starke sekundäre Auswirkungen auf die Angehörigen des Patienten, die mit schweren nicht-dermatologischen Erkrankungen vergleichbar sind [54, 55]. Daten zu den HRQoL-Auswirkungen von Hautkrankheiten können die Bedeutung unseres Fachgebiets für die Gesundheitsbehörden zusätzlich belegen. Die HRQoL-Auswirkungen fallen bei verschiedenen Hautkrankheiten unterschiedlich aus [56-58]. Die QoL-Erfassung kann in Schulungsprogrammen zur Anwendung kommen und als Prädiktor für das Patienteninteresse an solchen Programmen dienen. Außerdem kann sie als Prädiktor für die Bereitschaft dienen, einen Dermatologen aufzusuchen, sowie für die wahrscheinliche Compliance, die Therapieadhärenz, den klinischen Erfolg und sogar das Überleben [10, 11, 59-62]. Darüber hinaus sind geschlechts- und altersspezifische Unterschiede zu beobachten [63-67]. HRQoL-Daten können helfen, die Bedürfnisse der Patienten zu verstehen und die ärztliche Beratung sowie die Behandlung verschiedener Patientengruppen mit Hautkrankheiten individuell anzupassen.

Obwohl einige Kliniker QoL-Instrumente im klinischen Alltag einsetzen, gibt es sehr wenige Veröffentlichungen über ihre Verwendung [68]. Van Cranenburgh et al. [69] erörterten, warum die QoL-Erfassung in der dermatologischen Praxis relevant ist, welche Patienten am meisten von der routinemäßigen HRQoL-Erfassung profitieren würden und wie die QoL-Erfassung im klinischen Alltag erfolgen kann. Unabhängig von einander berichteten im Jahr 2016 dreizehn Mitglieder der EADV Task Force on Quality of Life, weshalb ihrer Ansicht nach die QoL-Erfassung in der dermatologischen klinischen Praxis vorteilhaft wäre. Insgesamt wurden 108 verschiedene Möglichkeiten vorgeschlagen, wie QoL-Daten in der klinischen Praxis verwendet werden können. Diese wurden den folgenden 5 Kategorien zugeordnet: Begründung der klinischen Entscheidungen, Arzt-Patienten-Kommunikation, Bewusstsein für die Belastung durch Hautkrankheiten, Untermauerung der ärztlichen Beratung und Durchführung von Gesundheitsdienstleistungen. Die Vielzahl der identifizierten potenziellen Vorteile ermutigt möglicherweise nicht nur Ärzte, diese Maße einzusetzen, sondern unterstreicht auch, dass in vielen Bereichen Nachweise erforderlich sind, die den wahren Nutzen der routinemäßigen Verwendung von QoL-Maßen belegen [68].

Die Zahl der Veröffentlichungen zur Lebensqualität in der Dermatologie ist in den letzten 20 Jahren kontinuierlich gestiegen (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=quality +of+life%2C+dermatology). Zahlreiche dermatologie- und krankheitsspezifische QoL-Instrumente von unterschiedlicher Qualität wurden entwickelt und in wissenschaftlichen Untersuchungen eingesetzt. Viele nationale und internationale Leitlinien empfehlen die Erfassung der Lebensqualität in der Dermatologie und einige von ihnen enthalten detaillierte Empfehlungen zu den Behandlungszielen und Änderungen von Behandlungsansätzen gemäß den DLQI-Score-Gruppen und dem geringsten klinisch relevanten Unterschied. Die Methodik der Entwicklung und Validierung von QoL-Instrumenten wird kontinuierlich strenger. Initiativen zur Auswahl von Core Outcome Sets für Hautkrankheiten sind auf klinische Studien ausgerichtet, können aber auch für Kliniker hilfreich sein. Die Verwendung von QoL-Informationen in der klinischen Praxis ist mit verschiedenen Vorteilen verbunden, doch liegen derzeit nur sehr begrenzte Erfahrungen dazu vor. Die Erfassung der Lebensqualität in der Dermatologie entwickelt sich rasant und verlagert sich allmählich von der Theorie in die Praxis.

In der Dermatologie vollzieht sich derzeit ein Wandel bei der Lebensqualitätserfassung von der Theorie hin zur Praxis.

Der Autor hat keine ethischen Konflikte offenzulegen.

Der Autor erklärt, dass keine Interessenkonflikte bestehen.

Die Literaturangaben finden Sie unter www.karger.com/?DOI=505472

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