Hintergrund: Das chronische Handekzem (CHE) ist eine sehr häufige Hauterkrankung in der europäischen Bevölkerung. Es verursacht Juckreiz und Schmerzen und beeinträchtigt in schwereren Fällen die Funktion der Hände bei der Arbeit und im Privatleben erheblich. Ziele: Perspektiven von Menschen zu erforschen, die mit CHE leben, und deren Probleme, Wünsche und Ziele zu verstehen. Methoden: Wir folgten einem qualitativen Ansatz und führten themengeführte Interviews in fünf europäischen Ländern durch. Wir verwendeten eine Template-Analyse, um wiederkehrende Themen bei Patienten mit CHE zu identifizieren. Ergebnisse: Wir befragten 60 Patienten in sieben ambulanten dermatologischen und arbeitsmedizinischen Kliniken in Kroatien, Dänemark, Deutschland, den Niederlanden und Spanien. Es wurden fünf Hauptthemen identifiziert: (1) Wissen über die Krankheit und ihren Verlauf, (2) präventives Verhalten, (3) Therapie des Handekzems, (4) Auswirkungen auf den Alltag und (5) Einstellungen gegenüber dem CHE und der Gesundheitsversorgung. Die Teilnehmer fühlten sich nicht gut über CHE informiert, insbesondere über die Ursachen, Auslöser und Behandlungsmöglichkeiten. Vorbeugende Maßnahmen wurden als mehr oder weniger wirksam, aber auch als umständlich empfunden. Die Erfahrungen mit der Therapie waren vielfältig. Die Behandlungszufriedenheit hing von den erreichten Ergebnissen und der wahrgenommenen Unterstützung durch die Behandlungsteams ab. Die Teilnehmer fanden es wichtig, ernst genommen zu werden, praktische Ratschläge zu erhalten, zusätzliche Behandlungen oder Untersuchungen auszuprobieren, neue Hoffnung zu schöpfen und berufliche Perspektiven zu haben. Sie wünschten sich, dass andere die körperliche und emotionale Belastung durch das CHE besser verstehen könnten. Patientenunterstützungsgruppen wurden nicht erwähnt. Die Teilnehmer fanden es wichtig, zu lernen, mit dem Ekzem umzugehen, und das Leben mit CHE zu akzeptieren. Schlussfolgerungen: Aufgrund der lästigen Symptome, der hohen Sichtbarkeit und der Beeinträchtigung der Hände bei der Arbeit und im Privatleben hat das CHE eine hohe emotionale und soziale Wirkung. Manche Menschen benötigen möglicherweise Unterstützung, um den Umgang mit dem CHE und dessen Prävention zu erlernen. Patienten wünschen sich Informationen über Ursachen und Auslöser. Sie schätzen Ärzte, die ihnen zuhören und immer wieder nach Lösungen suchen. © 2023 Die Autoren. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, veröffentlicht von John Wiley & Sons Ltd im Auftrag der European Academy of Dermatology and Venereology.

Das Handekzem (HE) ist eine häufige entzündliche Hauterkrankung [1]. Patienten leiden unter anderem unter Juckreiz, Schmerzen, trockener oder rissiger Haut [2]. Das chronische Handekzem (CHE) kann ihre Arbeitsfähigkeit und ihre täglichen Aktivitäten beeinträchtigen sowie Schlafstörungen oder Bedenken hinsichtlich des Aussehens der Hände verursachen [2, 3].

Im Rahmen der patientenzentrierten Versorgung hat die Perspektive des Patienten auch in der dermatologischen Forschung an Bedeutung gewonnen [4‒7]. Qualitative Methoden sind ein geeigneter Weg, um diesen Bereich zu untersuchen, da sie es ermöglichen, «unter die Haut zu gehen», indem sie erforschen, wie Patienten ihren Hautzustand verstehen und damit umgehen [7]. Apfelbacher und Nelson [4] hoben hervor, dass ein besseres Verständnis der Patientenperspektive durch qualitative Forschung entscheidend ist.

In einer aktuellen systematischen Übersichtsarbeit untersuchten Rocholl et al. [5] die Krankheitswahrnehmung von Erwachsenen mit ekzematösen Hauterkrankungen, einschließlich 3 qualitativer und 4 quantitativer Studien. Sie kamen zu dem Schluss, dass diese Wahrnehmungen komplex waren und mit dem Bewältigungsverhalten und der Krankheitsentwicklung zusammenhingen. Daher sollten sie in der medizinischen Praxis in Betracht gezogen werden [5]. In einer weiteren aktuellen systematischen Übersichtsarbeit stellten Teasdale et al. [6] Themen aus 32 qualitativen Studien über die Erfahrungen von Patienten mit der Behandlung von Ekzemen zusammen, wobei 9 Studien Ekzeme bei Erwachsenen untersuchten. Ähnlich wie Rocholl et al. kam diese Übersichtsarbeit zu dem Schluss, dass Angehörige der Gesundheitsberufe die Überzeugungen und Bedenken der Patienten in Bezug auf Behandlungen ansprechen sollten, was das effektive Selbstmanagement verbessern könnte [6].

Vier Einzelstudien konzentrierten sich auf die Wahrnehmung von Patienten, die an einem HE litten [8‒11]. Mit Ausnahme von Zack et al. [10], die Schulungserfahrungen am Arbeitsplatz untersuchten, kamen diese Studien zu dem Schluss, dass Patienten kein ausreichendes Wissen über den Zustand ihrer Haut haben und eine individuelle Unterstützung durch ihre Gesundheitsdienstleister benötigen. Die 4 Studien berichteten über verschiedene Patientenwünsche, Bewältigungsstrategien und Einstellungen. Allerdings haben sich bisher nur 2 Studien auf das CHE konzentriert und Fokusgruppendiskussionen mit Patienten durchgeführt, die von einem dänischen Universitätskrankenhaus [9] und einem niederländischen tertiären Überweisungszentrum stammten [11].

Wir haben uns vorgenommen, die bestehenden qualitativen Daten zu CHE, sowohl im beruflichen als auch im nicht beruflichen Bereich, auf eine europäische Mehrländerperspektive zu erweitern, was einen neuen Ansatz in der qualitativen CHE-Forschung darstellt. Wir wollten wiederkehrende Probleme, Wünsche und Ziele von Patienten mit CHE untersuchen, indem wir untersuchten, wie sie ihre CHE-Beschwerden, Präventionsstrategien und Gesundheitsversorgung erlebten. Das Projekt «Chronisches Handekzem in Europa: Patientenerfahrungen und -perspektiven» (CHEPEP) versuchte auch, Themen und qualitative Assoziationen aufzudecken, die zuvor nicht untersucht worden waren.

Wir befragten Erwachsene mit CHE aus 7 europäischen Zentren unter Verwendung eines Themenleitfadens (Anhang S1) [12‒15]. Zur Analyse der Interviewtranskripte wurde eine Template-Analyse, eine Art thematische Analyse, angewendet [16]. Dieser flexible Ansatz ermöglichte es uns, vorläufige A-priori-Codes aus der vorhandenen Literatur zu überarbeiten und zu verfeinern [9, 17], und zwar basierend auf den Inhalten der Interviews, und eignet sich gut für die Verwaltung recht großer Mengen qualitativer Daten [16]. Die Details der Methoden sind in Abbildung 1 dargestellt.

Abb. 1.

Qualitative Forschungsmethoden, die in CHEPEP angewendet werden.

Abb. 1.

Qualitative Forschungsmethoden, die in CHEPEP angewendet werden.

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Es gab eine methodische Debatte darüber, ob quantitative Daten (Rohdaten, Prozentsätze oder Begriffe wie «die meisten» oder «einige») in der qualitativen Forschung berichtet werden sollten oder nicht. Wir folgten den Leitlinien von Neale et al. [18], die darauf hindeuten, dass solche Angaben für CHEPEP unzureichend wäre. Alle gemeldeten Themen und Aussagen beziehen sich auf mindestens 3, aber in der Regel nicht auf alle Teilnehmer.

Wir schlossen 60 Teilnehmer mit CHE ein (Tab 1). 28 Interviews wurden vollständig kodiert und erreichten eine theoretische Sättigung für die 5 Hauptthemen und Unterthemen, wie in Abbildung 2a–e dargestellt ist. Abbildung S1a–e in Anhang S4 stellt Unterthemen dar, die durch Patientenaussagen verknüpft waren (z.B. war die Behandlungszufriedenheit mit den Behandlungsergebnissen und der wahrgenommenen Unterstützung durch die Behandlungsteams verknüpft). Alle 60 Interviews wurden in Bezug auf Unterthemen auf niedrigerer Ebene nach den Bedürfnissen der Patienten, den Hürden für Präventions-/Therapiemaßnahmen und den Ergebnissen früherer qualitativer HE-Studien kodiert (Abb 3-5, Anhang S3) [8, 9, 11].

Table 1.

Merkmale der eingeschlossenen Teilnehmer mit CHE.

 Merkmale der eingeschlossenen Teilnehmer mit CHE.
 Merkmale der eingeschlossenen Teilnehmer mit CHE.
Abb. 2.

(a–e) Fünf Schlüsselthemen mit Unterthemen und Teilnehmerzitaten. Pink: nicht in der Validierung durch die Befragten (respondent validation, RV) enthalten. Blau: wurde von mindestens einem Patienten in der RV als «unsicher» eingestuft, aber wir haben die Aussage auf der Grundlage der entsprechenden Interviewsegmente überprüft und erneut bestätigt. Grün: in der RV bestätigt.

Abb. 2.

(a–e) Fünf Schlüsselthemen mit Unterthemen und Teilnehmerzitaten. Pink: nicht in der Validierung durch die Befragten (respondent validation, RV) enthalten. Blau: wurde von mindestens einem Patienten in der RV als «unsicher» eingestuft, aber wir haben die Aussage auf der Grundlage der entsprechenden Interviewsegmente überprüft und erneut bestätigt. Grün: in der RV bestätigt.

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Abb. 3.

Wiederkehrende Hürden für die Prävention, die nach dem Theoretical Domains Framework kodiert sind [17].

Abb. 3.

Wiederkehrende Hürden für die Prävention, die nach dem Theoretical Domains Framework kodiert sind [17].

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Abb. 4.

Wiederkehrende Hürden für die Therapie, die nach dem Theoretical Domains Framework kodiert sind [17].

Abb. 4.

Wiederkehrende Hürden für die Therapie, die nach dem Theoretical Domains Framework kodiert sind [17].

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Abb. 5.

Bedürfnisse von Patienten mit CHE.

Abb. 5.

Bedürfnisse von Patienten mit CHE.

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Von 12 ausgefüllten Fragebögen zur Validierung durch die Befragten (RV) mussten wir 4 verwerfen, in denen die Aussagen nach der individuellen Situation des jeweiligen Patienten beurteilt wurden (nicht im Bezug auf Patienten mit HE im Allgemeinen).

Ergänzend zu den Hauptergebnissen (Abb. 2–5, Anhang S4) berichten wir über die folgenden Details: Erstens, indem sie ihre eigenen Erfahrungen mit ihrer Beurteilung der Behandlung verknüpften, bemerkten die Patienten, dass topisches Kortison schlecht für die Haut zu sein scheint («Ich habe das Gefühl, dass das TCS giftig ist»). Zweitens beklagten sich die Teilnehmer über das Aussehen des HE. Die Art und Weise, wie die Hände aussahen oder sich anfühlten, beeinflusste das soziale Leben der Patienten (z.B. Händeschütteln, Intimität und Sport). Oft fragten sich die Teilnehmer in der Öffentlichkeit, was andere über ihr HE dachten. Private Beziehungen waren weniger betroffen, weil Freunde und Familie von der Erkrankung wussten. Die Patienten benötigten im täglichen Leben Hilfe von Haushaltsmitgliedern. Umgekehrt berichteten andere Teilnehmer, dass ihre sozialen Beziehungen unberührt blieben oder dass das Aussehen ihrer Hände sie nicht störte.

Wir präsentieren 5 wiederkehrende Themen, die von 60 Menschen mit gelebter CHE-Erfahrung berichtet wurden: (1) Wissen über die Krankheit und ihren Verlauf, wobei die Teilnehmer erklärten, dass sie sich nicht gut über CHE informiert fühlten; (2) präventives Verhalten, das als mehr oder weniger effektiv, aber auch als umständlich beschrieben wurde; (3) Therapie des HE, für die die Teilnehmer trotz gemischter vorheriger Erfahrungen aufgeschlossen waren; (4) Auswirkungen auf den Alltag, die die körperliche und emotionale Belastung durch das CHE deutlich machten; und (5) Einstellungen gegenüber dem CHE und der Gesundheitsversorgung, die die Akzeptanz des Hautzustands und das Erlernen von Bewältigungsstrategien beinhalteten. Die Teilnehmer fanden es wichtig, ernst genommen zu werden, praktische Ratschläge zu erhalten, zusätzliche Behandlungen oder Untersuchungen auszuprobieren, neue Hoffnung zu finden und berufliche Perspektiven zu haben.

Die endgültigen CHEPEP-Themen und Unterthemen unterscheiden sich erheblich von den vorläufigen A-priori-Codes, die in der CHE-Studie von Mollerup et al. [9] identifiziert wurden. Solche Änderungen stehen im Einklang mit der Template-Analysemethode [16]. Die Vorlage wurde geändert, weil mehrere A-priori-Unterthemen in unseren Interviews nicht vorhanden waren. Andere schienen zu verschiedenen Hauptthemen zu gehören, oder die Art und Weise, wie sie formuliert wurden, passte nicht vollständig zu dem, was unsere Teilnehmer sagten. Für Hürden gegenüber Therapie und Prävention waren die A-priori-Codes aus dem Theoretical Domains Framework [17] geeignet, obwohl nur 7 von 14 Domänen in CHEPEP auftraten.

Wissen

Unsere Studienteilnehmer bestätigten den A-priori-Code «Mangel an Wissen» [9]. Im Einklang mit früheren Ergebnissen fühlten sie sich unzureichend über Ekzeme informiert [6], waren sich über ihre Ursache unsicher [5, 10, 19] und fragten sich nach erschwerenden Faktoren [9]. Allerdings glaubten nicht alle Teilnehmer unserer RV, dass es bei Patienten mit CHE einen Mangel an Wissen gab. In Übereinstimmung mit Mollerup et al. [9] fanden wir heraus, dass die Patienten Kenntnisse über verschlechternde Faktoren, Hautschutz und Hautpflege hatten. Die Teilnehmer gaben an, dass sie Wissenslücken mit eigener Erfahrung oder der Unterstützung von Spezialisten gefüllt hatten. Umgekehrt hatte mindestens ein Teilnehmer der RV Zweifel an einem solchen Lernfortschritt.

Präventives Verhalten – Belohnung für Bemühungen

Wie bereits berichtet, haben die Patienten vorbeugende Maßnahmen wie Schutzhandschuhe, Baumwollhandschuhe oder Emollienzeien eingesetzt, und haben den Kontakt zu Allergenen oder Wasser vermieden Kontakt mit Allergenen oder Wasser zu vermeiden [5, 9]. CHEPEP bestätigte, dass solche Maßnahmen ein ständiges Thema sind [9]. Sie können durch Hürden und problematische Erfahrungen eingeschränkt werden [5, 8‒10], wie beeinträchtigte Arbeitsroutinen, Exazerbationen oder negative soziale Folgen [8]. Die Prävention wurde als zeitaufwendig und energiezehrend wahrgenommen [6, 9], Emollienzien waren zu fettig [5, 6, 9]; es wurde berichtet, dass es unmöglich ist, verschlechternde Faktoren bei der Arbeit vollständig zu vermeiden [9]. Darüber hinaus empfanden die CHEPEP-Teilnehmer diese Maßnahmen nicht immer als wirksam. Wir haben jedoch bestätigt, dass die Prävention von entscheidender Bedeutung sein könnte, um die Kontrolle des Ekzems aufrechtzuerhalten [5]. Einige Hürden, die zuvor berichtet wurden [8, 9], wie Frustration, fehlende Zeit oder fehlender Glaube an den Nutzen von Emollienzien, wurden von CHEPEP nicht bestätigt, da sie von weniger als 3 Teilnehmern vorgebracht wurden (Anhang S3). Dies könnte jedoch auf unseren Themenleitfaden zurückzuführen sein, der die Hürden für die Prävention nicht direkt angesprochen hat. Schließlich gab es Uneinigkeit in der RV, ob Präventionsstrategien lästig, einschränkend und immer unangenehm waren. Der A-priori-Code «Präventives Verhalten – Belohnung für Bemühungen» fasst die Mehrdeutigkeit des Themas angemessen zusammen.

Um Barrieren in der Praxis anzugehen, wurde empfohlen (zusammen mit weiteren Vorschlägen [5, 6, 8, 9, 11, 20]), dass die Behandlungsteams den Unterschied zwischen Theorie und Praxis anerkennen [11] und den Patienten bei der Entwicklung neuer Gewohnheiten in Übereinstimmung mit den Patientenpräferenzen helfen [9]. Es sind Empfehlungen erforderlich, wie die spezifischen Barrieren, die die Patienten identifiziert haben, angegangen werden können (Abb. 3).

Therapie

Wie bereits berichtet, waren unsere Teilnehmer besorgt über die Sicherheit von Behandlungen [6], insbesondere von Kortikosteroiden [6, 11], und über Schübe nach der Behandlung [6, 11]. Sie waren jedoch offen für Behandlungsempfehlungen. Vorbehalte gegen bestimmte Therapien waren offensichtlich: Nebenwirkungen, schlechte Wirksamkeit, Zeitbedarf oder begrenzte Verfügbarkeit.

Wirkung

Unsere Ergebnisse stimmen mit früheren Berichten überein, dass Ekzeme negative Auswirkungen auf die Arbeit haben [2, 5, 6, 9, 10, 20] und umgekehrt [2, 5, 8‒10]. Wie zuvor befragte Patienten mit beruflichen Hauterkrankungen [8] könnten unsere Teilnehmer gezwungen sein, sich einer Umschulung oder gar einem Jobverlust zu stellen, und sich daher Sorgen um ihre berufliche Zukunft machen. Wir haben bestätigt, dass das emotionale Wohlbefinden [2, 5, 6, 8‒10, 20] und die täglichen Aktivitäten beeinträchtigt sind [5, 6, 9, 11]. Im Gegensatz zu dänischen CHE-Patienten [9] beschreiben sich CHEPEP-Teilnehmer aufgrund dieser Einschränkungen nicht als apathisch. Auch die Finanzen [2, 5, 10] und die sozialen Beziehungen [2, 5, 8] waren betroffen. Zu Letzteren gab es in Übereinstimmung mit Bathe et al. [8] Kommentare zum Hautzustand, zur Angst vor vermuteter Ansteckung oder zur verminderten körperlichen Zuneigung in intimen Beziehungen. In Bezug auf die ästhetische Erscheinung der Hände fühlten sich die Patienten beschämt oder stigmatisiert, wie bereits berichtet [2, 5, 6, 8‒10], während andere keine derartigen Gefühle hatten. Unter den CHEPEP-Teilnehmern rief fast jeder Einfluss von CHE auf das Leben der Patienten eine emotionale Reaktion hervor, was teilweise schon zuvor berichtet worden war. Zum Beispiel fühlten sich Patienten wegen krankheitsbedingter Fehlzeiten schuldig oder machten sich Sorgen bezüglich Verlust ihres Arbeitsplatzes infolge des CHE [5, 8, 10]. Ergänzend zu diesen Ergebnissen stellten wir fest, dass die Arbeit mit CHE auch eine emotionale Belastung für unsere Teilnehmer war.

Einstellungen gegenüber dem CHE und der medizinischen Versorgung

Unsere Studienteilnehmer bestätigten den zuvor berichteten Wunsch, eine Heilung für die Ekzeme zu finden [6]. Ähnlich wie die Teilnehmer von Mollerup et al. [9], die den Wunsch äußerten, «wie alle anderen sein zu wollen», verglichen sich unsere Teilnehmer mit Personen ohne CHE, obwohl dies in unserer RV nicht vollständig bestätigt wurde. Die RV zeigte auch gemischte Reaktionen auf die Aussage, dass die Patienten ihr CHE im Laufe der Zeit akzeptierten (Abb. 2e). Die Patienten benötigen möglicherweise Hilfe bei der Entwicklung realistischer Erwartungen [9], wie z.B. durch positiv formulierte Botschaften, wie «Kontrolle, nicht Heilung» [6]. Selbst Teilnehmer, die wussten, dass eine Heilung unrealistisch war, hofften jedoch weiterhin darauf. Dennoch waren diese Aussagen mit Akzeptanz verbunden, während Teasdale et al. [6] über Frustration im Zusammenhang mit dem Fokus auf die Ekzemkontrolle (im Gegensatz zu einer Kausaltherapie) berichteten. Während sie zu dem Schluss kommen, dass unzureichende Informationen die Frustration verschlimmern, deuten unsere Ergebnisse darauf hin, dass Wissen sie verringern kann. Wir konnten frühere Erkenntnisse [8] bestätigen, dass die Akzeptanz des Hautzustands mit der Fähigkeit zum Handeln und zur Verantwortung verbunden ist. Im Einklang mit der vorhandenen Literatur haben wir festgestellt, dass die Abklärung der Ursachen des Ekzems für die Patienten wichtig ist [5, 8‒10]. Sloot et al. [11] wiesen darauf hin, dass die Behandlungsteams die multifaktoriellen Ursachen hervorheben und die Grenzen der diagnostischen Verfahren bereits in einer frühen Konsultation besprechen sollten.

Wie Bathe et al. [8] fanden wir heraus, dass die Patienten ihren Arzt wechselten, wenn sie mit der angebotenen Behandlung unzufrieden waren, was zu erwarten war, da die meisten unserer Studienzentren tertiäre Überweisungszentren waren. Die CHEPEP-Teilnehmer waren mit den Ärzten zufrieden, die weiterhin nach Lösungen suchten, wie dies zuvor für Patienten mit chronischem Juckreiz beschrieben wurde [20]. Wie zuvor befragte Patienten mit berufsbedingten Hautkrankheiten [8] schätzten die CHEPEP-Teilnehmer die Allergietests; im Gegensatz zu früheren Ergebnissen [8, 11] berichteten sie jedoch nicht über Enttäuschungen bei negativen oder nicht eindeutigen Ergebnissen. Wir fanden eine Unklarheit im Verständnis der Teilnehmer über die «Behandlungszufriedenheit» (wahrgenommene Unterstützung vs. Ergebnisse). Studien, die die Behandlungserfahrung der Patienten bewerten, müssen diesen Begriff klar definieren.

Unsere Untersuchung bestätigt die Bedürfnisse der Patienten, die in früheren Studien berichtet wurden: Allergietests, Überweisung [8], persönliche Maßnahmen [8, 9], Forschung [9], Erklärungen [9, 11], Informationen über die Behandlung und die Nebenwirkungen, praktische Ratschläge, den Zugang zu medizinischer Versorgung bei Bedarf, das Gehört- und Verstanden werden bei Konsultationen und das Funktionieren bei der Arbeit [11]. Sloot et al. [11] betonten auch den Wert der psychologischen Versorgung. Obwohl die CHEPEP-Teilnehmer ein Bedürfnis nach psychologischer Linderung äußerten, gab es kein wiederkehrendes Thema, das darauf hinwies, wie sie es erreichen wollten. Viele Teilnehmer von Sloot et al. [11] waren während ihrer Konsultationen nicht über Patientenorganisationen informiert worden und hätten solche Informationen geschätzt. Keiner unserer Teilnehmer erwähnte Patientenunterstützungsgruppen oder den Kontakt mit anderen Patienten im Allgemeinen, was darauf hindeuten könnte, dass auch ihnen diese Informationen fehlten. Bathe et al. [8] diskutierten, dass in gezielten Interventionen die Ängste vor einem Jobverlust thematisiert werden sollten. Während wir auf einige Sorgen stießen, äußerten unsere Teilnehmer Interesse an Ratschlägen und Prognosen bezüglich der Funktionalität ihrer Hände und nicht etwa an emotionaler Unterstützung.

Mehrere Bedürfnisse, die wir fanden, wurden in früheren Studien nicht berichtet, darunter mehrere offensichtliche Bedürfnisse (allgemeine Untersuchungen, Behandlung und Verschreibungen, kostengünstige Hautpflege und das Funktionieren im täglichen Leben). Darüber hinaus wollten die CHEPEP-Teilnehmer weitere Behandlungen ausprobieren und neue Hoffnung finden. Wichtig war ihnen auch, Perspektiven für ihre berufliche Zukunft zu haben. Darüber hinaus wurde der Wunsch, dass andere Menschen die Belastung durch CHE besser verstehen sollten, bisher nicht berichtet.

Die meisten Bedürfnisse, die in CHEPEP und früheren Studien [8, 9, 11] berichtet wurden, richten sich an Ärzte und anderes Gesundheitspersonal, wie z.B. das Gefühl, gut versorgt zu sein. Langfristig ist es auch wichtig, dass die Patienten trotz ihres CHE ein annähernd normales Leben führen, berufliche Perspektiven haben, die Beschwerden akzeptieren und lernen, für sich selbst zu sorgen.

Stärken und Schwächen

Die große Anzahl der Befragten kann für eine qualitative Untersuchung als ungewöhnlich angesehen werden. Die Stichprobengröße ermöglichte es, die demografischen Merkmale der Teilnehmer in 5 europäischen Ländern ähnlich darzustellen und alle Aussagen, die in nur 1 oder 2 Interviews auftraten, sicher zu verwerfen und dennoch zahlreiche wiederkehrende Themen aufzudecken. Darüber hinaus ermöglichte uns die Stichprobengröße, die Vorlage mit Unterthemen auf niedrigerer Ebene, die zuvor berichtet wurden, zu ergänzen (Anhang S3).

Eine Einschränkung betrifft die RV. Die Aufforderung an die Befragten, die Perspektiven anderer Patienten zu berücksichtigen, ist nicht einfach, und unsere schriftlichen Anweisungen boten in einigen Fällen keine ausreichende Anleitung. Bei Bewertungen, die als «unsicher» eingestuft wurden, ist daher Vorsicht geboten. Wir haben jedoch Interviewfragmente, die «unsichere» Aussagen enthielten, sorgfältig überprüft und keinen Grund gefunden, eine dieser Aussagen aus der Vorlage zu löschen. Wir sind der Ansicht, dass «bestätigte» Bewertungen vertrauenswürdig sind, da die Befragten die Antwort «weiß nicht» wählen konnten, wenn sie unsicher waren. Die RV ist wahrscheinlich keine optimale Technik, um die Vertrauenswürdigkeit der Ergebnisse zu verbessern, wenn erwartet wird, dass die Perspektiven der Befragten variieren, insbesondere in Studien mit mehreren Zentren, in denen es nicht möglich ist, persönliche Validierungsgespräche durch denselben Forscher durchzuführen.

Als weitere Einschränkung ist anzuführen, dass die Studienzentren nicht nur den Themenleitfaden, sondern auch die transkribierten Interviews übersetzten. Dabei können einige Informationen verloren gegangen sein oder sich leicht verändert haben. Die Übersetzungen waren notwendig, damit wir Patientenperspektiven aus verschiedenen Ländern einbeziehen konnten.

Schließlich befragten wir nur Patienten, deren HE chronisch war und die an eine unserer spezialisierten Kliniken überwiesen worden waren. Patienten, die von ihren Hausärzten oder niedergelassenen Dermatologen ausreichend behandelt werden, können andere Perspektiven und möglicherweise weniger Sorgen bezüglich des Ekzems haben.

Implikationen für die Praxis

Frühere Veröffentlichungen haben Empfehlungen für eine patientenzentrierte Ekzemversorgung formuliert [5, 6, 8, 9, 20]; die detailliertesten Ratschläge boten Sloot et al. [11], insbesondere zur vorteilhaften Rolle von Krankenpflegepersonal, das auf Ekzeme spezialisiert ist, oder zur Überweisung an Patientenunterstützungsgruppen. Obwohl unser Studiendesign keine Bewertung solcher Strategien ermöglicht, scheinen sie ein angemessener Weg zu sein, um die Probleme und Gesundheitslücken zu beheben, die unsere Teilnehmer identifiziert haben.

Dieser strukturierte Bericht über Patientenaussagen kann Gesundheitsdienstleistern, die (noch) nicht auf CHE spezialisiert sind, helfen, sich einen Überblick über die Wahrnehmung der Patienten zu verschaffen. Er kann das Verständnis der Spezialisten vertiefen und betroffene Patienten ermutigen, ihre Bedürfnisse zu äußern.

Fazit

Bei Patienten mit CHE, die an spezialisierte dermatologische oder arbeitsmedizinische Kliniken überwiesen wurden, hat die Haut­erkrankung aufgrund ihrer lästigen Symptome, der Beeinträchtigung der Funktion bei der Arbeit und im Privatleben sowie der hohen Sichtbarkeit eine hohe emotionale und soziale Wirkung. Manche Patienten benötigen möglicherweise Unterstützung, um den Umgang mit dem CHE zu erlernen. Die üblichen vorbeugenden Maßnahmen können mehr oder weniger wirksam, aber auch umständlich sein. Patienten wünschen Informationen über die zugrunde liegenden Ursachen und über situationsspezifische Auslöser. Sie schätzen Ärzte, die ihnen zuhören und immer wieder nach Lösungen suchen.

Wir danken allen Teilnehmern für den Austausch ihrer Ansichten und Erfahrungen. Die Open-Access-Finanzierung wurde von Projekt DEAL ermöglicht und organisiert.

Informationen zur Finanzierung

Die European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) hat Mittel für die Durchführung dieser Studie bewilligt (PPRC-2019-27).

Christian Apfelbacher hat institutionelle Mittel von der Dr. Wolff-Gruppe und Bionorica sowie Beratungsgebühren von der Dr. Wolff-Gruppe, Sanofi, Bionorica und LEO Pharma erhalten. Andrea Bauer ist an klinischen Studien zu Handekzemen beteiligt (LEO Pharma, Sanofi) und ist oder war kürzlich Rednerin und/oder Beraterin für Novartis, Genentech, Leo Pharma, Sanofi, Regeneron, Shire, Takeda, Amgen, AstraZeneca, Abbvie, Celldex, Lilly, Pharvaris, Almirall, L’Oreal und Biofrontera und/oder hat Forschungsgelder von Novartis, Genentech, LEO Pharma, Sanofi, Regeneron, Shire, Takeda, Amgen, AstraZeneca, Abbvie, Celldex, Lilly, Pharvaris, Almirall, L’Oreal und Biofrontera erhalten. Swen Malte John war Redner und/oder Berater für LEO Pharma, Sanofi-Regeneron. Ana M. Giménez-Arnau ist oder war kürzlich medizinische Beraterin für Uriach Pharma/Neucor, Genentech, Novartis, FAES, GSK, Sanofi-Regeneron, Amgen, Thermo Fisher Scientific, Almirall, Celldex, LEO Pharma, erhielt Forschungszuschüsse, die von Uriach Pharma, Novartis, dem Instituto Carlos III-FEDER unterstützt wurden, und führte Fortbildungsaktivitäten für Uriach Pharma, Novartis, Genentech, Menarini, LEO Pharma, GSK, MSD, Almirall, Sanofi und Avene durch. Tove Agner ist an klinischen Studien zu Handekzemen beteiligt (LEO Pharma) und hat Vorträge gehalten oder war in Beiräten für Sanofi, LEO Pharma, Pfizer, Abbvie und Eli-Lilly tätig. Marie L. A. Schuttelaar erhielt ein Forschungsstipendium von Sanofi Genzyme, erhielt Beratungshonorare von Sanofi Genzyme und Regeneron Pharmaceuticals und ist Beiratsmitglied für Sanofi Genzyme, Regeneron Pharmaceuticals, Pfizer, Abbvie, LEO Pharma und Lilly. Für die anderen Autoren bestehen keine Interessenskonflikte.

Lizenzangabe

Rönsch H, Schiffers F, Ofenloch R, et al.: Chronic hand eczema in Europe: Patient experiences and perspectives (CHEPEP) in qualitative interviews. J Eur Acad Dermatol Venereol 2023;37:1396–1405 (DOI: 10.1111/jdv.19055). © 2023 Die Autoren. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, veröffentlicht von John Wiley & Sons Ltd im Auftrag der European Academy of Dermatology and Venereology (Übersetzung; Ergänzende Materialien, Beiträge der einzelnen Autoren, Finanzielle Unterstützung, Danksagungen und Abkürzungen gekürzt), lizensiert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de).

Dies ist ein Open-Access-Artikel unter den Bedingungen der Creative Commons Attribution License, die die Nutzung, Verbreitung und Vervielfältigung in jedem Medium erlaubt, sofern das Originalwerk ordnungsgemäß zitiert wird.

Additional Information

F. Schiffers und H. Rönsch sind gemeinsame Erstautoren.C. Apfelbacher und A. Bauer sind gemeinsame Letztautoren.

1.
Quaade
AS
,
Simonsen
AB
,
Halling
AS
,
Thyssen
JP
,
Johansen
JD
.
Prevalence, incidence, and severity of hand eczema in the general population—a systematic review and meta-analysis
.
Contact Dermatitis
.
2021
;
84
(
6
):
361
74
.
2.
Grant
L
,
Seiding Larsen
L
,
Burrows
K
,
Belsito
DV
,
Weisshaar
E
,
Diepgen
T
, et al
.
Development of a conceptual model of chronic hand eczema (CHE) based on qualitative interviews with patients and expert dermatologists
.
Adv Ther
.
2020
;
37
(
2
):
692
706
.
3.
Moberg
C
,
Alderling
M
,
Meding
B
.
Hand eczema and quality of life: a population-based study, 2009 study
.
Br J Dermatol
.
2009
;
161
(
2
):
397
403
.
4.
Apfelbacher
CJ
,
Nelson
PA
.
Patient-reported outcome measures and qualitative research in dermatology: the quest for authenticity
.
Br J Dermatol
.
2017
;
176
(
2
):
285
7
.
5.
Rocholl
M
,
Ludewig
M
,
Brakemeier
C
,
John
SM
,
Wilke
A
.
Illness perceptions of adults with eczematous skin diseases: a systematic mixed studies review
.
Syst Rev
.
2021
;
10
(
1
):
141
.
6.
Teasdale
E
,
Muller
I
,
Sivyer
K
,
Ghio
D
,
Greenwell
K
,
Wilczynska
S
, et al
.
Views and experiences of managing eczema: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies
.
Br J Dermatol
.
2021
;
184
(
4
):
627
37
.
7.
Nelson
PA
.
Getting under the skin: qualitative methods in dermatology research
.
Br J Dermatol
.
2015
;
172
(
4
):
841
3
.
8.
Bathe
A
,
Diepgen
TL
,
Matterne
U
.
Subjective illness perceptions in individuals with occupational skin disease: a qualitative investigation
.
Work
.
2012
;
43
(
2
):
159
69
.
9.
Mollerup
A
,
Johansen
JD
,
Thing
LF
.
Knowledge, attitudes and behaviour in everyday life with chronic hand eczema: a qualitative study
.
Br J Dermatol
.
2013
;
169
(
5
):
1056
65
.
10.
Zack
B
,
Arrandale
VH
,
Holness
DL
.
Workers with hand dermatitis and workplace training experiences: a qualitative perspective
.
Am J Ind Med
.
2017
;
60
(
1
):
69
76
.
11.
Sloot
MM
,
Loman
L
,
Romeijn
GLE
,
Rosenberg
FM
,
Arents
BWM
,
Schuttelaar
MLA
.
Patients' perspectives on quality of care for chronic hand eczema: a qualitative study
.
Contact Dermatitis
.
2022
;
86
(
3
):
204
12
.
12.
Helfferich
C
.
Die Qualität qualitativer daten. Manual für die Durchführung qualitativer interviews
. 4th ed.
Wiesbaden
:
Springer
;
2011
.
13.
Froschauer
U
,
Lueger
M
.
Das qualitative Interview
.
Zur Praxis interpretativer Analyse sozialer systeme
. 2nd ed.
Wien
:
WUV-Universitätsverlag
;
2020
.
14.
Dresing
T
,
Pehl
T
.
Manual (on) transcription: transcription conventions, software guides and practical hints for qualitative researchers
.
Marburg: Dr. Dresing und Pehl GmbH
;
2015
.
15.
Kruse
J
.
Qualitative Interviewforschung. Ein integrativer ansatz
. 2(nd) ed.
Weinheim und Basel
:
Beltz Juventa
;
2015
.
16.
Brooks
J
,
King
N
.
Doing template analysis: evaluating an end-of-life care service
.
London
:
SAGE Publications
;
2014
. Available from: https://https://methods.sagepub.com/case/doing-template-analysis-evaluating-an-end-of-life-care-service.
17.
Atkins
L
,
Francis
J
,
Islam
R
,
O'Connor
D
,
Patey
A
,
Ivers
N
, et al
.
A guide to using the theoretical domains framework of behaviour change to investigate implementation problems
.
Implement Sci
.
2017
;
12
(
1
):
77
.
18.
Neale
J
,
Miller
P
,
West
R
.
Reporting quantitative information in qualitative research: guidance for authors and reviewers
.
Addiction
.
2014
;
109
(
2
):
175
6
.
19.
Benyamini
Y
,
Goner-Shilo
D
,
Lazarov
A
.
Illness perception and quality of life in patients with contact dermatitis
.
Contact Dermatitis
.
2012
;
67
(
4
):
193
9
.
20.
Bathe
A
,
Weisshaar
E
,
Matterne
U
.
Chronic pruritus–more than a symptom: a qualitative investigation into patients' subjective illness perceptions
.
J Adv Nurs
.
2013
;
69
(
2
):
316
26
.